Doenças raras e negligenciadas, um tema obrigatório nos debates de 2014



Reportagem exibida na TV Senado informa que atualmente há mais de oito mil doenças raras, porém o sistema único de saúde reconhece apenas 25 e dá cobertura de tratamento a doze delas. 
Tal situação apenas constata o quanto falho é o estado brasileiro na garantia constitucional de acesso a saúde para todos os cidadãos brasileiros que em tese deveriam ser iguais perante a lei. 
A situação de tamanha gravidade se considerarmos que na maioria absoluta de casos dedoenças raras o Ministério Público sequer tem como determinar judicialmente que o poder público custeie o tratamento dessas doenças pelo fato dessas não estarem catalogadas no SUS. 
Já está em andamento um debate no congresso nacional para criar políticas públicas de inclusão e pesquisa acerca desses males.

Dentre os muitos relatos prestados esta entrevista, o principal problema abordado em casos de doenças raras está no diagnóstico, que por se tratar de doenças desconhecidas da litaratura médica, na maioria dos casos o diagnóstico é equivocado agravando ainda mais o quadro clínco do paciente.



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