Doenças raras e negligenciadas, um tema obrigatório nos debates de 2014
Reportagem exibida na TV Senado informa que
atualmente há mais de oito mil doenças raras, porém o sistema único de saúde
reconhece apenas 25 e dá cobertura de tratamento a doze delas.
Tal situação
apenas constata o quanto falho é o estado brasileiro na garantia constitucional
de acesso a saúde para todos os cidadãos brasileiros que em tese deveriam ser
iguais perante a lei.
A situação de tamanha gravidade se considerarmos que na maioria absoluta de casos dedoenças raras o Ministério Público sequer tem como determinar judicialmente que o poder público custeie o tratamento dessas doenças pelo fato dessas não estarem catalogadas no SUS.
Já está em andamento um debate no congresso nacional para criar políticas públicas de inclusão e pesquisa acerca desses males.
Dentre os muitos relatos prestados esta entrevista, o principal problema abordado em casos de doenças raras está no diagnóstico, que por se tratar de doenças desconhecidas da litaratura médica, na maioria dos casos o diagnóstico é equivocado agravando ainda mais o quadro clínco do paciente.
A situação de tamanha gravidade se considerarmos que na maioria absoluta de casos dedoenças raras o Ministério Público sequer tem como determinar judicialmente que o poder público custeie o tratamento dessas doenças pelo fato dessas não estarem catalogadas no SUS.
Já está em andamento um debate no congresso nacional para criar políticas públicas de inclusão e pesquisa acerca desses males.
Dentre os muitos relatos prestados esta entrevista, o principal problema abordado em casos de doenças raras está no diagnóstico, que por se tratar de doenças desconhecidas da litaratura médica, na maioria dos casos o diagnóstico é equivocado agravando ainda mais o quadro clínco do paciente.








